家里长辈确诊帕金森三年,全程靠药物维持状态,这几年眼睁睁看着帕金森药物的副作用有哪些,从来不是书本上冰冷的文字,而是一天天实打实的身体难受、状态失控,我也踩过很多无知的坑,硬生生摸索出这些真实的服药反应。
最开始服药的时候,总觉得遵医嘱吃药就万事大吉,犯了一个特别蠢的错误。看长辈初期手抖症状缓解得不错,就私自觉得药量可以微调,偶尔忘记吃药就下次加倍补服,想着反正都是吃进去的药,总量够了就没事。完全不知道帕金森的药物不能乱补、乱加,这也是后续副作用集中爆发的最大原因。
最先显现的是肠胃反应,也是最熬人的初期副作用。每次吃完药不到半小时,就会莫名恶心,没有胃口吃饭,严重的时候会干呕反酸。长辈本身肠胃不算差,没吃药之前三餐都很正常,服药后变得挑食厌食,一顿饭吃两口就放下碗筷,体重短短一个月掉了好几斤。这种反应不是持续的,是跟着药效走的,药劲最大的时候,肠胃不适感最强烈,药效褪去后会稍微缓解,但依旧会觉得腹胀、胃部发沉。
比肠胃反应更折磨人的,是睡眠和精神状态的紊乱。服药大概半年后,夜里基本睡不踏实。明明身体很累,躺在床上脑子却异常清醒,翻来覆去熬到凌晨,好不容易睡着,也会频繁做杂乱的噩梦,经常半夜惊醒。白天又截然相反,浑身昏沉乏力,坐着坐着就突然犯困,眼神呆滞、反应变慢,跟人说话都没什么精神。很多人以为这是帕金森病情导致的疲惫,其实完全是药物带来的副作用,停药短暂观察过,精神状态会明显清爽很多。
折腾好久才搞明白,最典型、最容易被误诊的副作用是躯体异动。这是所有帕金森服药患者大概率都会遇到的情况。服药一段时间后,身体会出现不受控制的小动作,嘴巴会无意识抿动、舌头不自觉打转,手脚会轻微扭动、抽搐。最开始误以为是病情加重了,慌慌张张跑去复查,医生才说这是典型的药物异动副作用,是长期服药、药物在体内蓄积导致的,不是病情恶化。
这种异动有很明显的规律,只在药效峰值的时候出现,药劲快过的时候就会慢慢消失。很多不知情的人会盲目加药压制症状,结果只会让异动反应越来越严重,形成恶性循环。
还有一个很容易被忽略的隐性副作用,是体位性低血压。长辈好几次从沙发、床上起身的时候,突然眼前发黑、头晕站不稳,有两次差点摔倒。测血压才发现,服药后血压会比平时低不少,尤其是体位发生变化的瞬间,脑部供血跟不上。这种反应平时静坐躺着完全察觉不到,只有起身活动时才会发作,隐蔽性特别强。
之前一直硬扛着这些不适感,觉得治病总要付出代价,副作用只能忍着。后来跟主治医生沟通后才知道,根本不用盲目硬扛。不需要停药,只需要微调服药时间、拆分药量,避开空腹服药,大部分轻微副作用都能有效缓解。
试过唯一有效的应对方式,就是严格按频次定量服药,绝不补服、不加量,肠胃不适就搭配清淡饮食,起身的时候放慢动作、停留几秒,最大程度减轻药物带来的躯体不适。没有彻底消除副作用的办法,只能通过规范服药,把不适感降到最低。
现在每天看着长辈按时按量服药,症状稳定,那些折腾人的副作用也缓和了大半。傍晚坐在窗边,安安静静看着夕阳落下去,没有躁动的异动,没有难受的恶心,就已经是最好的状态。